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Chapitre 1

     Je vais vous raconter une histoire « Mon histoire ». Quelques passages de ma vie par rapport à ma surdité depuis ma naissance jusqu’à aujourd’hui. Je ne mets pas mon prénom car je préfère rester anonyme.

 

     Tout commence en 1995. A ma naissance, les médecins de l’hôpital annoncent à mes parents, dont je suis le premier enfant, que tout va bien. De retour à la maison, mes parents sont très heureux mais très vite ils s’aperçoivent que je ne réagis pas aux bruits, que je ne sursaute pas aux claquements des portes ou aux aboiements des chiens, je ne tourne jamais la tête quand ils me parlent, je pleure souvent et crie de toutes mes forces. Les questions qu’ils posent à propos de ce comportement à plusieurs médecins et spécialistes restent sans réponses. Un an et demi plus tard, bien que je sois une petite fille enjouée et souriante, mon indifférence aux bruits extérieurs de toutes sortes les inquiète. Ils m’emmènent consulter un professeur dans un des grands hôpitaux de Paris. C’est là qu’on leur annonce sans ménagement que je suis sourde profonde …

 

      Ce fut un choc pour mes parents, car ils ne pensaient pas que je puisse être malentendante. Ils se sont posés énormément de questions :  » Notre fille va-t-elle parler ?  » –  » Peut-elle porter des appareils auditifs ?  » –  » Comment va-t-on communiquer avec elle ?  » –  » Pourra- t-elle faire des études plus tard ? « … Ils ne connaissaient pas le monde des sourds étant la seule malentendante de la famille et s’inquiétaient de savoir comment les sourds pouvaient s’adapter à la société avec ce handicap. J’ai passé de nombreux examens tels des audiogrammes (graphique qui permet de visualiser la capacité auditive) ainsi que des PEA (potentiels évoqués auditifs) dans le secteur hospitalier et chez des ORL spécialisés dans la surdité. Il y avait deux solutions : soit les implants cochléaires, pour cela un chirurgien implante le récepteur/stimulateur aimanté et un réseau d’électrodes sous la peau derrière l’oreille et dans le crâne. La partie extérieure de l’appareillage muni d’un micro est fixé par aimantation au récepteur et maintenu par un contour d’oreille. Le signal électrique est envoyé par un fil qui est  branché à un gros boitier que l’on porte autour du cou (Dans les années 1990, c’était comme ça !) soit des appareils auditifs « contours d’oreilles ». On peut distinguer deux parties : le contour et l’embout auriculaire. Le contour est la partie électronique de l’appareil, elle se place derrière le pavillon. L’embout auriculaire, est un moulage en acryl ou en silicone adapté à la morphologie du conduit auditif. Il permet le maintien pour le contour et la transmission du son dans le conduit. Les deux parties sont reliées grâce à un tube acoustique. Mes parents sont indécis, l’opération cochléaire est lourde et risquée car elle détruit le peu d’audition qui reste, ils se décident alors pour les appareils « contours d’oreilles ».

 

     Avec ces appareils auditifs, je ne parlais pas encore. A Paris, un audioprothésiste qui réglait mes appareils conseilla à mes parents une association pour enfants malentendants (appareillés et implantés). Dans cette association, les enfants sont entourés par une équipe médicale dont des orthophonistes qui aident les malentendants à parler, à bien prononcer les phrases, les mots et les sons difficiles comme par exemple le « s » : pour le mot « attention » les sourds disent exactement « attenTion » tandis que les entendants disent « attenSion ». Grâce à l’une de ces orthophonistes, j’ai parlé pour la première fois ! J’étais inscrite dans cette association et chaque mardi soir et mercredi matin, un taxi m’y emmenait. Elle m’a appris à parler mais aussi à  lire sur les lèvres pour plus de compréhension avec mes interlocuteurs (Lire sur les lèvres « lecture labiale » est un avantage pour nous, les malentendants ! Cela permet d’identifier les sons de façon visuelle et de communiquer de loin).

 

A suivre dans le Chapitre 2 …

 

Signe2Mains

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